La artritis idiopática juvenil: una enfermedad que afecta a uno de cada mil niños y enfrenta diagnósticos tardíos

Brenda Algozino recibió el diagnóstico de artritis idiopática juvenil (AIJ) en septiembre del 2000, coincidiendo con su décimo cumpleaños. Un tiempo antes, había experimentado un tirón en la pierna derecha que le generó una molestia persistente. Tras un tratamiento con un antiinflamatorio, el médico recomendó interrumpir su uso. Al día siguiente, se despertó con una parálisis en el cuerpo. “Me dolían los brazos, los hombros; era un dolor general”, recuerda hoy, a sus 35 años. Su experiencia no es un caso aislado. A pesar del estereotipo que sostiene que la artritis es una afección exclusiva de los adultos mayores, las estadísticas globales revelan una realidad preocupante: cerca de uno de cada mil niños convive con esta enfermedad, siendo uno de los diagnósticos más frecuentes en la reumatología pediátrica. En Argentina, los datos sobre la incidencia de esta condición aún son inexistentes, pero se estima que podría acercarse a las cifras globales. La artritis implica una inflamación de las articulaciones; el término idiopática se refiere a que su causa es desconocida, y juvenil indica que los síntomas comienzan antes de los 16 años, explica Victoria Torregiani, reumatóloga infantil en el Hospital General de Niños Ricardo Gutiérrez. Existen siete subtipos de AIJ, clasificados según cuántas articulaciones sean afectadas, lo que demanda un tratamiento personalizado para cada paciente. Una de las principales dificultades para abordar esta enfermedad es el lapso que transcurre entre la aparición de los síntomas iniciales y la derivación correspondiente al especialista. Florencia Ahumada, la única reumatóloga infantil en Posadas, Misiones, indica que muchos pediatras no consideran la AIJ al evaluar a niños con problemas musculares o articulares persistentes. La enfermedad frecuentemente se etiquetada erróneamente como “dolores de crecimiento”; sin embargo, hay una diferencia fundamental: mientras estos dolores tienden a surgir al final del día y desaparecen al despertar, la AIJ tiende a agravar su dolor con el reposo, lo que genera rigidez matutina. La detección temprana resulta crucial, dado que la inflamación que persiste sin tratamiento puede dañar de manera irreversible el cartílago y el hueso articular. Además, un diagnóstico tardío puede generar uveítis, una complicación ocular que afecta a casi el 30% de quienes padecen esta enfermedad. “El gran peligro es que es asintomática. Por eso, un oftalmólogo debe revisar periódicamente al niño”, advierte Torregiani. Al tratarse de una enfermedad crónica, los médicos no mencionan cura, sino remisión, lo que implica que los síntomas pueden desaparecer, aunque eventualmente pueden volver a presentarse. En el pueblo de Rivera, en la provincia de Buenos Aires, la familia de Paula Gallinger experimentó las consecuencias de un diagnóstico tardío y la falta de especialistas en la cercanía. En 2022, cuando Paula tenía 10 años, comenzó a sentir dolor en un pie al que inicialmente se le atribuyó al crecimiento. Con el tiempo, la inflamación se extendió a varias articulaciones. Después de un diagnóstico erróneo de fascitis plantar, su madre, Doriela Kraft, optó por llevar a su hija a Buenos Aires, donde finalmente se le proporcionó el diagnóstico correcto y el tratamiento necesario. Hoy, a sus 14 años, Paula asiste a clases con algunas adaptaciones. “Fue un golpe muy duro para toda la familia. Pasó de ser una nena activa a necesitar casi ayuda total”, expresó Kraft con emoción. En Rivera, no había profesionales médicos ni kinesiólogos con experiencia en artritis infantil, lo que refleja una situación común en numerosas localidades del interior del país. “Los choferes de las combis escolares pidieron autorización para pasar directamente por la puerta de nuestra casa para que Paula no tuviera que caminar los 70 metros hasta la esquina, algo que por las mañanas le costaba mucho debido a la rigidez”, relata Kraft. Además, las autoridades escolares permitieron que Paula maneje su propio horario. “Lo que no aprenda académicamente ahora puede ser más adelante; lo más importante es su calidad de vida”, reflexiona su madre. Mantenerse activo es fundamental, aunque debe adaptarse a las capacidades de cada niño. Los especialistas desaconsejan el reposo. “Lo peor que se puede hacer es dejarlos sentados solos en la grada sintiéndose diferentes. El profesor puede integrarlos dándoles un rol activo en la actividad física o el juego”, enfatiza Marcela Álvarez, reumatóloga infantil en el Hospital General de Niños Ricardo Gutiérrez. “Nos esforzamos por acompañar a la familia e informarla lo máximo posible. Cuando vienen del interior, organizamos para que vean a todos los especialistas necesarios en un mismo día y les proporcionamos herramientas para que puedan replicar terapias en sus localidades de manera segura”, añade Flavia Luna Matheu, la única reumatóloga infantil en La Rioja. En las últimas décadas, los tratamientos han cambiado de manera radical. Hasta el año 2000, los corticoides eran una de las principales opciones y su uso prolongado podía acarrear efectos adversos significativos. La introducción de medicamentos biológicos ha transformado el pronóstico: “Hoy en día, un niño que reciba diagnóstico y tratamiento a tiempo no debería desarrollar deformidades físicas ni secuelas a largo plazo”, sostiene Álvarez optimistamente. Sin embargo, el desafío radica en el acceso a estos tratamientos, dado que los costos de los agentes biológicos pueden rondar los 6 millones de pesos mensuales, e incluso alcanzar hasta 60 millones en casos severos. A pesar de que la legislación establece que obras sociales y prepagas deben cubrir estos tratamientos al 100% una vez que el paciente obtiene el certificado de discapacidad, los trámites burocráticos, las demoras y las complicaciones administrativas pueden ser desgastantes para los padres. “Llevamos tres años esperando que la Administración Nacional de la Seguridad Social aprobara la pensión no contributiva para solventar las costosas sesiones de kinesiología y pilates que Paula necesita a diario, y aún no hemos recibido una respuesta oficial”, comenta Kraft. El tratamiento de la AIJ demanda la colaboración de un equipo multidisciplinario que incluya pediatras, nutricionistas, oftalmólogos, psicólogos y terapeuta ocupacionales, quienes ayudan a pacientes y familias. “La artritis no tiene por qué convertirse en un sufrimiento, ni definir la identidad del niño”, sostiene Brenda Algozino, quien actualmente vive de manera independiente, ha estudiado tres carreras y trabaja como correctora editorial, además de coordinar clubes de lectura virtuales. Este proceso hacia la autonomía se fomenta desde la infancia. En el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata, desde 2009 funciona una unidad de transición. “Los niños deben aprender sobre su condición clínica desde los 11 años para prepararse para el traspaso al reumatólogo de adultos”, explica la médica Mariana Fabi. “Preparamos a nuestros hijos para el momento en que ya no estemos; deben aprender a convivir con su dolor físico y también a defender sus derechos de salud frente a la sociedad”, expresa Rosana Flores, directora de la Federación Argentina de Artritis Idiopática Juvenil. Frente a las consecuencias emocionales del diagnóstico, organizaciones como la mencionada ofrecen espacios de acompañamiento para pacientes y sus familias. “Siempre decimos a los padres: ‘Todo pasa’. Con el tratamiento adecuado, los niños pueden recuperar su infancia y volver a la normalidad”, concluye Flores. Por primera vez, un grupo de reumatólogas pediatras está llevando a cabo una investigación multicéntrica en el país para determinar cuántos niños y adolescentes conviven con enfermedades reumáticas y cuáles son las más comunes. Este proyecto, dirigido por las doctoras Lorena Franco, Marcela Álvarez y Mariana Fabi, involucra a 26 centros de reumatología pediátrica de 14 provincias y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, tanto públicos como privados. El estudio incluye a pacientes menores de 16 años con artritis idiopática juvenil y otras afecciones reumáticas pediátricas. Además de identificar los subtipos más prevalentes, se busca analizar el recorrido de los pacientes hasta llegar al especialista, el acceso a tratamientos según su cobertura médica, la distancia a los centros de referencia y el impacto social y familiar de estas patologías en sus vidas. Se espera que los primeros resultados estén disponibles el próximo año, lo que permitirá contar con estadísticas oficiales a nivel nacional.